Transition clinic

Transaction ClinicCRESCERE CON UNA CARDIOPATIA CONGENITA

I bambini che nascono con una cardiopatia congenita, grazie ai progressi compiuti negli ultimi anni dalla cardiochirurgia e dalla cardiologia interventistica hanno la possibilità di essere trattati tempestivamente, superare la fase critica e diventare adulti. La popolazione di adulti con cardiopatia congenita è in continuo aumento, ma è anche in costante crescita l’evidenza di problematiche che tale condizione comporta.

L’impatto sui genitori

La nascita di un bambino con cardiopatia congenita può essere causa di grande sofferenza per i genitori. La fragilità e la vulnerabilità del bambino riflette nei genitori angosce precoci, evocando sensi di colpa che potrebbero favorire il formarsi di un atteggiamento ed un clima familiare iperprotettivo. La crescita del bambino può avere dei momenti di difficoltà e tra questi, il periodo adolescenziale è uno dei più critici. E’ un momento in cui si ha la tendenza a rimuovere il problema fisico negando la malattia e assumendo atteggiamenti anche estremi di rifiuto e sfida con forti meccanismi di difesa. Queste situazioni favoriscono relazioni di dipendenza in famiglie quasi sempre iperprotettive; la dipendenza può creare ribellione ed opposizione non solo verso i familiari ma anche verso l’equipe curante.

Il rifiuto della malattia e l’importanza della famiglia

Spesso tali pazienti crescendo esprimono anche fortemente il loro rifiuto a essere trattati come malati e di dover sottostare a regole o precauzioni che li fanno percepire come “diversi”. Con l’ingresso nella vita adulta ed il confronto con le problematiche della quotidianità (lavoro, gestione della sessualità, gravidanza, ecc) possono emergere dei problemi di ansia e depressione. In questo processo i genitori svolgono un ruolo chiave, essendo un punto di riferimento per loro figlio; completamente coinvolti nel piano di cura,  lo accompagnano ai controlli medici, supportano l’assunzione della terapia farmacologica, stimolano all’adozione di stili di vita sani, condividendo con loro tempo, paure, ansie e desideri; inoltre possono essere considerati parte integrante dei membri del team assistenziale dedicato al loro bambino. Per queste ragioni anche i genitori devono essere sostenuti ed incoraggiati a sviluppare aspettative positive circa la capacità dei figli di diventare autonomi e indipendenti nella gestione della propria cura medica sin dalla giovane età. 

Un percorso clinico assistenziale dedicato con un team multidisciplinare

L’IRCCS Policlinico San Donato, dopo aver intrapreso da oltre dieci anni un percorso clinico-assistenziale non solo dedicato ai bambini ma anche agli adulti cardiopatici congeniti (detti anche pazienti GUCH), ha avvertito la necessità di creare un ponte culturale, assistenziale e di ricerca tra il mondo del bambino che cresce e diventa adolescente e quello del giovane adulto. Questo ponte è chiamato “TRANSITION CLINIC”, un percorso clinico assistenziale per accompagnare il passaggio del cardiopatico congenito dall’età pediatrica all’età adulta, che si pone come modello per garantire al paziente una continuità assistenziale di alta qualità fornita da un team multidisciplinare formato da medici,infermieri, psicologi, nutrizionisti e peer counselor . I pazienti, quando raggiungono l’età adulta, hanno bisogno di informazioni più dettagliate per meglio capire la diagnosi clinica, i farmaci e gli effetti collaterali, la profilassi per l’endocardite, e quindi gestire i vari problemi con cui si confronteranno in ambiti diversi tipo il lavoro, eventuali operazioni future, la possibilità di diventare padre/madre, ecc. Spesso gli adolescenti e i giovani adulti con cardiopatie congenite hanno un livello scarso di conoscenza riguardo la loro patologia. Queste osservazioni suggeriscono l’importanza di programmi di transizione ben strutturati affinché gli adolescenti e i loro genitori siano preparati al passaggio di cura, contribuendo, in tal modo, a migliorare l’assistenza.

L’importanza del follow up: un controllo costante per prevenire e curare

 Per il paziente cardiopatico congenito è fondamentale  tenere uno stretto rapporto con il medico curante e seguire controlli periodici. In questo modo sarà possibile non solo monitorare in modo costante la patologia e prevenire possibili ricadute ma consolidare e migliorare la consapevolezza rispetto alla propria malattia.

Tutto questo vuole essere un modo non solo di «curare» i nostri piccoli e grandi pazienti, ma soprattutto «un prendersi cura di loro» in ogni fase della vita.

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